Constantijn (31) ‘Ik zoek als vader de balans’ Een kwartaaluitgave van de Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem Jaargang 29 nr. 1 voorjaar 2023 Angst voor hormoonzalf: een drieluik ‘Grote zus’ Mayra (24) ondersteunt 11-jarige Juliette Kijk mee! Webinars over eczeem Vernieuwde editie! nieuw jaarthema voelen
Wat voel je als je eczeem hebt Tekst: Liesbeth Bos I Foto: wildelfos ‘Ik ben anders naar “schoonheid” gaan kijken’ Boisé Letwory (23) uit Utrecht weet de VMCE goed te benutten. Voor haar opleiding Kunst en Economie deed ze een oproep in de besloten Facebookgroep. Ze zocht mensen die wilden vertellen over hun mentale klachten in relatie tot eczeem. Hun antwoorden gaat ze omzetten in een kunstproject. Daar willen we meer van weten, hoog tijd dus om haar te bellen. Enthousiast vertelt Boisé dat ze zes fijne gesprekken hee! gevoerd waarin ze veel herkende. In de volgende fase van haar studie gaat ze bedenken wat ze gaat maken. Dat kan van alles zijn, van theaterstuk tot compositie. Misschien wel iets met het concept ‘zelfbeeld’. “In coronatijd ben ik een half jaar gestopt met mijn studie, ik had geen motivatie meer. In die tijd ben ik ook minder make-up gaan gebruiken. Ik doe nu bijvoorbeeld vaseline in mijn wimpers in plaats van mascara. Ik merkte dat ik mezelf nog steeds prima vond, ik ben anders naar ‘schoonheid’ gaan kijken. Mijn huid werd ook nog eens beter. Verder voelde ik me meer in balans door de time-out van mijn studie en dankzij lichttherapie en de psychologische hulp die ik heb gezocht. Dat is iets wat ik graag wil aanbevelen: zoek hulp als je je niet goed voelt. Ik kan nu eczeem vervelend vinden zonder dat ik er verdrietig van word.” Actief worden hee! daaraan meegeholpen. Boisé is gaan werken in de klantenservice en als vrijwilliger bij het hiphop-festival Summer Dance Forever. Uiteindelijk coördineerde ze daar maar liefst 28 mensen! Ze houdt zelf ook veel van dansen. “Mijn ouders geven zumbalessen, dus ik ben ermee opgegroeid. Ik ga graag uit. Ook al krijg ik eczeem van zweten, ik heb het er voor over. Ik kies nu bewust wat ik wel en niet wil doen.” Balans vinden, ook belangrijk bij het dansen! ‘Ook al krijg ik eczeem van het zweten, ik heb het ervoor over’ GAAF! 3
van het bestuur Een nieuwe jaargang met een helemaal vernieuwde GAAF!. Zelf zijn we best trots op onze uitgave, die elk kwartaal boordevol informatie, wetenswaardigheden en nieuws staat. Dit alles vanaf nu in een frisse, nieuwe ‘outfit’, waardoor het magazine pre"iger leest. Een compliment aan alle vrijwilligers, de eindredacteur en de vormgevers die hier verantwoordelijk voor zijn. Dit jaar is het thema ‘Wat voel je als je eczeem hebt?’. Ben je er constant mee bezig? Denk je dat het eczeem je stemming structureel beïnvloedt of alleen op je ‘slechte’ dagen. Hoe voelt die opgesmeerde zalf? GAAF! gaat dit onderwerp van vele kanten belichten. Vanaf dit nummer besteedt de vereniging ook aandacht aan het onderwerp ‘Angst voor hormoonzalven’. Waar komt die angst vandaan en welke vormen kan dit aannemen? Op Facebook zien we verhalen en confronterende beelden voorbijkomen van mensen die besluiten om geen hormoonzalven meer te gebruiken. Hoog tijd om daar uitgebreid op in te zoomen. Medebestuurslid en psycholoog Willem Kouwenhoven schreef er een analyse over met als doel feiten en fantasieën zo goed mogelijk van elkaar te onderscheiden. En omdat ook zorgverleners steeds vaker mensen in hun spreekuur hebben die geen hormoonzalf willen smeren, komen in deze GAAF! en in volgende nummers ook hun ervaringen en visies aan bod, evenals die van ervaringsdeskundigen. Bij het bestuur ligt een flink aantal verantwoordelijkheden. Niet alleen is het zaak de vereniging financieel draaiende en gezond te houden, ook het onderhouden van contacten met de medische wereld en andere organisaties vraagt een grote investering in tijd en mankracht. Voeg daarbij de dagelijkse werkzaamheden zoals het onderhoud van de sociale media, de website, het geven van voorlichting en het beantwoorden van vragen, en iedereen begrijpt dat de druk op de (bestuurlijke) vrijwilligers groot is. Het wordt tijd om daar een structurele oplossing voor te zoeken en wellicht is die te vinden in een vaste medewerker. We komen hier nog op terug. Voor nu wenst het bestuur je een fijn voorjaar met zo min mogelijk kriebels! Nieuwe outfit Namens het bestuur, Tamara Klaassen, algemeen bestuurslid 3 BOISÉ: Een andere kijk op schoonheid 4 VAN HET BESTUUR ANGST VOOR HORMOONZALVEN 6 WILLEM: ‘Deze arts gaf me het vertrouwen terug’ 8 AFHANKELIJKHEID OF VERSLAVING? Een analyse 12 DERMATOLOOG INGE HAECK: ‘Blijf in gesprek’ 12 Angst voor hormoonzalven Onder huidpatiënten lee! al jarenlang een zekere angst voor het gebruik van hormoonzalven. Hierdoor behandelt een een deel van hen zich onvoldoende, terwijl gebruik ervan echt een uitkomst kan zijn. De VMCE pakt het gevoelige onderwerp op. In dit nummer wijdt GAAF! er drie artikelen aan, meer artikelen volgen in volgende nummers. 4 GAAF!
19 GAVE KIDS Lentekriebels 20 HEY HALLO Juliette (11) en Mayra (24) 24 MIJN VERHAAL De keuzes van Jeroen 26 NIEUWS inhoud 24 29 ONLINE De webinar Eczeem en werk 30 INFORMATIEPAGINA Constantijn: 16‘Vaderschap was geen vanzelfsprekendheid’ 8 GAAF! 5
A!ankelijkheid of verslaving? Bestuurslid Willem Kouwenhoven boog zich over de werking van hormoonzalven én over de vele verontrustende theorieën over verslaving die op sociale media rondgaan onder mensen met eczeem. Met onderstaande analyse wil de VMCE dit onderwerp verhelderen en de bespreekbaarheid bevorderen. Tekst: Willem Kouwenhoven Beeld: Shutterstock 8 GAAF!
Behalve bestuurslid is Willem ook psycholoog en psychotherapeut. Voordat hij dieper ingaat op het onderwerp, wijst hij erop dat hormonen veel verschillende functies hebben. Ze worden in ons eigen lichaam aangemaakt, zoals groeihormonen, geslachtshormonen en het bijnierschorshormoon cortisol. Ze ze"en heel veel processen op gang: zonder hormonen kun je bijvoorbeeld niet leven, volwassen worden, verliefd worden of kinderen krijgen. Nog maar zo’n 25 jaar geleden werd aangetoond dat eczeem het gevolg is van een te sterk werkend afweersysteem (zie kader ‘Afscheidsrede’). Bij mensen met eczeem reageert de overgevoelige huid zowel op schadelijke stoffen (zoals bacteriën) als onschadelijke stoffen (zoals allergenen). Ze veroorzaken jeuk, je gaat krabben en als reactie op dit alarmsignaal produceert het afweersysteem een he$ige ontstekingsreactie in de huid. Dit is zichtbaar als rode plekken die hevig blijven jeuken en die behandeld moeten worden. Een korte geschiedenis Willem: “Rond 1960 slaagden wetenschappers erin om de molecuulstructuur van cortisol na te maken en in zeer kleine hoeveelheden aan een zalf toe te voegen. Het bleek dat zo’n zalf een ontstekingsremmende en jeukdempende werking bezat (zie ook pagina 13) en in staat was om een eczeemuitbarsting onder controle te krijgen.” Het middel werd een enorm succes en werd al gauw wereldwijd voorgeschreven. In Nederland door artsen, maar in het buitenland was de zalf bijna overal vrij verkrijgbaar (dus zonder medische controle). Op het etiket stond als enige instructie: dun smeren. Helaas begon de ellende met dat goedbedoelde advies. “Ruim een halve eeuw later weten we inmiddels beter. Met de kennis van nu snappen we dat die waarschuwing ontoereikend was. Tegenwoordig is het gelukkig gemakkelijker voor mensen met constitutioneel eczeem (CE) om de precieze instructies op te volgen, dankzij de vele publicaties en video’s met uitleg over de vingertopmethode: smeer niet te dik, maar ook niet te dun. Het advies om dun te smeren leidde juist tot onderbehandeling.” Verkeerde benaming Al in 1969 beschreef de Amerikaanse arts Sneddon die ontsporingen, veroorzaakt door onjuist gebruik. ‘Deze klachten lijken wel een verslaving’, schreef hij. Hij gaf er zelfs, volkomen inconsequent, de benaming Steroid Addiction aan. “Door dat tweede woord ‘addiction’ werd het onterechte idee geboren dat een eenvoudige zalf net zo verslavend kan zijn als alcohol en verdovende middelen.” Het duurde nog dertig jaar tot de arts Marvin Rapaport als eerste de verschijnselen beschreef die optraden bij mensen die uit vrije wil met hormoonzalfgebruik besloten te stoppen. Rond het jaar 2000 gaf hij hieraan de naam Topical Steroid Withdrawal (TSW). Hij koos voor het woord ‘topical’, omdat het de bedoeling is dat je corticosteroïden beva"ende zalf op én rondom de ontstoken huidplekken moet aanbrengen. Willem: “Ik stel voor om TSW te vertalen als ontwenning. Waarom? Uiteraard reageert de huid met uitbarstingen, omdat er na langdurig gebruik van hormoonzalf gewenning is opgetreden. Maar wanneer je vrijwillig (of om medische redenen gedwongen) stopt, is deze ontwenning geen bijwerking van de zalf, zoals sommigen denken. Het is juist een gevolg van het stoppen. Mensen die dit doormaken Afscheidsrede Na haar afscheidsrede in 2018 werd hoogleraar Carla Bruijnzeel-Koomen geïnterviewd in het zomernummer van GAAF!. Daarin vertelde ze dat het inzicht in eczeem is veranderd, een zeer belangrijke ontwikkeling. Tot begin jaren negentig bestond het beeld dat eczeem psychisch was: patiënten konden niet goed tegen stress, gingen daardoor krabben en kregen eczeem.“Door onderzoek hebben wij kunnen aantonen dat eczeem een afwijking is van het afweersysteem. En dat we patiënten dus beter kunnen behandelen met middelen die de afweer onderdrukken.” ‘Ten onrechte wordt een verband gelegd met ideeën uit de jaren zestig’ angst voor hormoonzalven GAAF! 9
omschrijven dit als ‘een gevoel alsof je in brand staat, veel erger dan jeuk’.” Wel of niet verslaafd? “Ik heb als psycholoog ervaring opgedaan in een verslaafdenkliniek en deel graag mijn ervaringen. Ontwenningsverschijnselen bij drugs- en alcoholverslaafden zijn van een totaal andere aard dan de verschijnselen die optreden na het stoppen met een hormoonzalf. Verslaafden belanden vaak in een carrousel: stoppen - dat niet volhouden - stiekem gebruik - ontkenning - agressie - depressie - stoppen - enzovoorts. En hun typische karaktereigenschappen – zoals roekeloosheid, he$ig verlangen naar verdoving, dronkenschap, voortdurende terugval – vind ik absoluut niet terug in de verhalen van mensen met CE die er vastbesloten voor kiezen om te stoppen. Bij die mensen heb ik respect voor hun wilskracht en doorze"ingsvermogen. Het zijn allemaal eigenschappen die echte verslaafden niet bezi"en”, aldus Willem. “In mijn beroep gebruiken we al 25 jaar het Handboek DSM om de ernst van stoornissen te bepalen, via een oplopende reeks van mild naar zeer ernstig. Ik heb het nagekeken bij ‘Verslavingen’ en wat blijkt? Alleen het beginstadium ervan is absoluut van toepassing op ons: ‘A%ankelijkheid’ van (genees)middelen. Ik neem voor het gemak mezelf als voorbeeld: ik gebruik al dertig jaar ‘puffers’ ter preventie van astma. Ik zal daar nooit mee stoppen, want dan ontstaat er vroeg of laat een astma-aanval. Het tweede stadium heet ‘Ontwenning’. Daarvan is sprake wanneer iemand het wilsbesluit neemt om te stoppen met hormoonzalf, zelfs wanneer de arts een (beproefd) a&ouwschema aanbiedt en een vervangende behandeling bespreekbaar wil maken. Alle volgende stadia zijn helemaal niet meer van toepassing, er is dus bij lange na geen sprake van een verslaving! Het denken in daarbij behorende termen zoals a'icken is ouderwets en gebaseerd op een achterhaalde theorie.” Teleurstelling Op de besloten Facebookpagina van de VMCE leest Willem dat sommige mensen met eczeem erover klagen dat dermatologen ontkennen dat TSW bestaat. De artsen bieden bovendien geen perspectief op werkelijke genezing. “Maar wat deze artsen hiermee bedoelen is dat stoppen met een zalf geen medische noodzaak hee$, maar een persoonlijk besluit is dat zij onverstandig vinden. Dat dit vaak is angst voor hormoonzalven ‘De klachten zijn een gevolg van het stoppen met smeren’ voorgekomen, wil ik best geloven. Ik vind het ook begrijpelijk dat sommigen om die reden daarom geen steun meer zoeken bij medici, maar bij lotgenoten.” Sinds 2018 beginnen dermatologen anders naar dit probleem te kijken. De beroepsgroep (h)erkent wat er aan de hand is: tegenwoordig spreken ze ook van TSWS. Dit staat voor Topical Steroid Withdrawal Syndrome. Het belangrijkste nieuws is bovendien dat er sinds kort veel betere perspectieven zijn in de behandeling van eczeem. Voor de mensen die ervoor in aanmerking komen: dankzij zogeheten biologicals* en andere afweerremmers (zie vmce. nl/eczeem/behandeling.html) kunnen al die he$ige uitbarstingen van ons afweersysteem daadwerkelijk in de kiem worden gesmoord. “De VMCE benadrukt dat elk lichaam anders kan reageren op nieuwe medicatie, maar de kern is dat de werking ervan totaal anders verloopt dan bij welke zalf ook. Gebruikers melden vaak dat ze weinig zalf meer hoeven te smeren en grotendeels van de jeuk verlost zijn. Ook hier geldt: ze blijven in behandeling en CE-patiënt en de bijwerkingen worden vanaf het begin (internationaal) bijgehouden.” Bewustwording Willem wijst er ten slo"e op dat er een betrouwbare ondersteuningssite ITSAN (International Topical Steroid Awareness Network) bestaat, die zich tegenwoordig voluit Awareness Network noemt. “Dit is een bewijs van voortschrijdend inzicht. Stond de A in ITSAN in het verleden nog voor Addiction (verslaving), inmiddels is dat veranderd in Awareness en dat betekent bewustwording. En juist om dát woord gaat het precies. Bewustwording kan ertoe leiden dat je het idee van verslaving kunt gaan loslaten.” *Biological: een biological (zoals dupilumab) is een medicijn dat de werking van ontstekingseiwi"en of afweercellen in het lichaam remt. Het bestaat geheel of gedeeltelijk uit dierlijk of menselijk eiwit. GAAF! 11
Constantijn (31) is de trotse jonge vader van Aron, een prachtige baby van bijna vijf weken oud. Met zijn vrouw Leanne (28) geniet hij van het ouderschapsverlof en delen ze de intensieve zorg voor hun piepkleine jongen. Het was voor Constantijn niet vanzelfsprekend om biologisch vader te worden: tot twee jaar geleden nog had hij intense opvlammingen die hem niet alleen jeuk, maar soms ook steken van diepe pijn bezorgden. “Het risico mijn constitutioneel eczeem door te geven aan zijn zoon is toch groot.” Ook wilde (én wil) hij een betrokken vader zijn. “Daar hoorden vragen bij zoals ‘Kunnen wij de verzorging dragen mocht onze baby ook eczeem hebben?’ en ‘Kan ik mijn vrouw genoeg ondersteunen als ik ook bezig ben met de verzorging van mijn huid?’.” Al gauw ging het sein op groen: ze hebben voldoende ervaring, kennis en bovenal liefde in huis om Aron goed te begeleiden. Terwijl Constantijn vertelt over de zwangerschap en geboorte, maakt de baby zoete geluidjes in de armen van Leanne. De sfeer is knus en warm, maar het gebrek aan slaap en de stress eisten wel zijn tol na de geboorte. Constantijns keel werd knalrood en zette flink op. Terwijl Leanne en Aron na de bevalling in het ziekenhuis achterbleven, moest hij thuis tot rust komen. “Dit hoort er helaas bij. Als jonge vader zoek ik telkens de balans tussen de zorg voor mijn huid en zorg voor de baby.” Geluksmomentjes zijn er volop. Lachend: “Toen Aron midden in de nacht huilde vanwege een doorweekte romper en ik hem speels een zeikerd noemde, brak opeens zijn allereerste glimlach door! Ik smolt van binnen! En ook als ik mijn vrouw en kind samen naast mij zie zitten ervaar ik dat als puur geluk.” Constantijn is blij met wie hij is geworden. “Misschien wel vooral door de diepe dalen waar ik met mijn eczeem doorheen moest. Leanne stond in dit proces onvoorwaardelijk aan mijn zij. Als partner in crime is ze nu bovendien moeder van onze prachtige zoon. We staan stevig samen. En dat voelt zó goed.” Tekst: Ingrid van Lier | Foto: Saar Rypkema 16 GAAF! ‘Kan ik, met mijn huid, mijn vrouw genoeg ondersteunen?’
GAAF! 17 Wat voel je als je eczeem hebt
In de vorige GAAF! hadden we een monsterwedstrijd, weet je het nog? Die is gewonnen door Joshua Backs uit Halteren. Dit is zijn stoere tekening, die we belonen met een mooi boek. Met zijn zusje Kate ging hij graag op de foto. Gefeliciteerd!! Nieuwe uitdaging Ik hou heel erg van puzzelen. Het is een fijne afleiding als ik een keertje jeuk heb of me rot voel. Dit keer heb ik een woordzoeker voor je gemaakt. Als je alle gevonden woorden wegstreept, blij! er een zin over. Vind jij alle woorden? Als het is gelukt, mag je de gevonden zin naar me mailen: gaaf@vmce.nl o.v.v. “Lentepuzzel”. Misschien win jij dit keer een mooie prijs? ! krokus ! mei ! eitje ! gras ! groen ! kuiken ! wei ! vogel ! bloem ! seizoen ! geel ! zon Tot slot! Als je zelf een leuk idee hebt voor jullie pagina, mag je me altijd een brief of mailtje sturen. Ik vind dat heel leuk. Het mag van alles zijn, houd je niet in! Veel groetjes weer en tot de volgende keer! Nicolien Heb jij ook lente- kriebels? Hoi! Niet alleen verandert de wereld om je heen in de lente, maar ook de Gave Kids-pagina is vernieuwd. Vind je ’m mooi geworden? GAAF! 19
‘Aardappelkroketjes zijn een fetisj voor me’ Jeroen Monshouwer (49) hee! in zijn leven keuzes gemaakt waardoor hij veel minder last van eczeem hee!. Een assurantiekantoor beginnen bijvoorbeeld, dat was een geweldige beslissing. Wel ging daar heel wat aan vooraf. Tekst: Liesbeth Bos I Foto: Eigen archief We zi"en in zijn kantoor in de garage naast zijn woning. Meteen vallen de drie beeldschermen op zijn bureau op. Jeroen: “Die heb ik mezelf cadeau gedaan in de coronatijd. Ik heb hier alles onder controle. Geen muziek aan en een sme"eloos kantoor.” En geen collega’s. “Ik heb een kantoor gehad met zes medewerkers en was alleen maar bezig met regelen en leiding(even. Dat beviel me niet, ik wil met mijn vak bezig zijn.” Jeroen sluit verzekeringen af voor klanten en fungeert als tussenpersoon tussen de klant en verzekeringsbedrijven. “Als alles goed gaat, kun je het prima zelf. Maar als er wat misgaat dan heb je veel aan een assurantieadviseur. Ik ben niet eenzaam hier, ik heb de hele dag contact met mensen. Ik vind het een heerlijk vak en heb – nu ik alleen werk – geen stress meer. Stress is een grote aanjager voor mijn eczeem.” Waterpokken “Ik kreeg op mijn 2e waterpokken, dat is te vroeg. De dokter zei dat hierdoor mijn eczeem is ontstaan, heel ernstig eczeem. Tot mijn 12e ging ik ziekenhuis in en uit, steeds mocht ik maar voor een week of drie naar huis. De ontstekingsgraad was zo hoog, dat ik er drie keer bijna aan onderdoor ging.” Tussen die opnames door nam zijn moeder hem zo’n drie keer per jaar mee naar Cran Canaria. “Het zwemmen in zee deed veel pijn. Sommige omstanders hadden medelijden met me, een enkeling werd boos op mijn moeder en zei: ‘Waarom doe je je kind dit aan?’ Mijn moeder probeerde van alles uit.” Het ergste was een behandeling waarbij zij zijn hele lijf moest deppen met pure alcohol, op advies van een dermatoloog. “Dat deed ongelofelijk veel pijn en het hielp niet. Er is één uitspraak die ik niet uit mijn hoofd krijg: ‘Het moet eerst erger worden.’ Onzin, weet ik nu, maar destijds hee$ het me veel leed opgeleverd.” Pas op 12-jarige lee$ijd, toen hij drie maanden in een dure privékliniek in Duitsland verbleef, werd er een diagnose gesteld: neurodermatitis atopica. “Dat was een openbaring, dat het een naam had”, vertelt Jeroen. De behandeling bestond uit zalf en doekjes met kamillethee waarmee hij werd ingezwachteld. Het eten was er ‘doodgekookt’, hij kreeg voornamelijk noedels en dronk alleen Spa rood. Toen hij naar huis mocht, kreeg hij aardappelkroketjes. “Die zijn daardoor een fetisj voor me”, lacht hij. Maar het eczeem kwam terug. Na veel verschillende reguliere en alternatieve behandelingen (zoals hele vieze thee drinken van een Chinese behandelaar in Londen) kwam hij toch gewoon uit bij onderhoudszalf en hormoonzalf, klasse 4. Ook stopte hij met het eten van chocola, nachtschade- producten en aardbeien. Zwemtrainer Jeroen was inmiddels 17 en werkte in het assurantiekantoor van zijn vader en in een kroeg in Amersfoort. Niet zo handig, 24 GAAF!
omdat bier op zijn handen tot meer eczeem leidt. Gelukkig maakte niemand er een probleem van, de klanten niet en zijn vrienden ook niet. “Eigenlijk heb ik een gelukkige jeugd gehad, al zou je dat misschien niet denken.” Hij begon zijn eigen assurantiekantoor met personeel en stopte daar later mee om als eenmansbedrijf verder te gaan. “Ik doe wat ik het liefste doe: mensen helpen die een conflict hebben met hun verzekeringsbedrijf, bemiddelen, adviseren.” Zijn Thaise vrouw en hij hebben een samengesteld gezin met vier kinderen. Vanwege de roots zijn ze op vakantie geweest in Thailand. “Lekker in zee zwemmen, de zee is fantastisch. Ik doe wel eens Dode Zeezout in bad, maar dat hee$ niet het effect van echt zeewater. Het verschil met mijn kindertijd is groot, toen was zwemmen in zee de hel met mijn ontstoken huid. Nu ik minder last van mijn eczeem heb, is zwemmen juist heel fijn: ik weet dat ik ervan opknap.” Door zijn kinderen is hij zwemtrainer geworden, hoewel hij zelf nauwelijks in een zwembad zwemt. “Zo mooi om kinderen zich te zien ontwikkelen, ik word daar heel blij van”, vertelt Jeroen enthousiast. “Ook al train ik mijn eigen kinderen niet meer, ik ben trainer gebleven.” Keuzes Hee$ Jeroen wel eens aan andere medicijnen gedacht dan de al genoemde zalven? Er komt tenslo"e steeds meer op de markt. Hij vertelt dat daar wel aanleiding voor was: op z’n 35e kreeg hij staar, waarschijnlijk door het te veel gebruiken van hormoonzalf rond de ogen. De dermatoloog had hem helaas gezegd dat dat geen kwaad kon. Na een staaroperatie aan beide ogen probeerde hij nog Elidel of Protopic, maar die middelen prikten te veel. Inmiddels is hij toch weer terug bij – zo af en toe – hormoonzalf en heel veel cetomacrogolzalf. “Ik ben een gelukkig mens”, vertelt Jeroen. “Ik heb mijn balans gevonden door keuzes te maken, al is daar soms iets ergs voor nodig. Een vriend van me kreeg een herseninfarct. Toen ben ik mijn bucketlist gaan afwerken: parachutespringen, kitesurfen, duiken en naar de Formule 1 met mijn zoon. En ik ben gestopt met roken en drinken. Het is een offer, maar het is het absoluut waard.” Ook het overlijden van zijn ouders leverde inzichten op. “Ik besef dat mijn moeder me heel veel ‘aangedaan’ hee$, al bedoelde ze het goed. Ik verwijt het haar niet, maar hoe kunnen artsen hebben toegestaan dat ik zulke nare behandelingen kreeg?” Ervaringen delen Hee$ Jeroen veel aan de VMCE? “Ja, want ik ontmoet nooit mensen met eczeem in mijn omgeving. Daarom lees ik graag over de ervaringen van anderen. Maar ik ga nooit naar bijeenkomsten, dat vind ik te confronterend.” Als hij hoort dat er een Facebook-groep is waar serieus en empathisch op elkaar gereageerd wordt, meldt hij zich ter plekke aan. Zo’n groep is een mooie tussenweg tussen lezen over mensen en hen fysiek ontmoeten. Een balans! ‘Hoe konden artsen zulke nare behandelingen toestaan?’ het verhaal van… GAAF! 25
Donatie: € 1475! Afgelopen najaar lanceerde rapper Donnie een actie om meer (h)erkenning te vragen voor mensen met eczeem. In samenwerking met het online platform In de Huid van werden 100 procent katoenen T-shirts ontworpen, zonder al te veel stiksels en naden. De shirt werden verkocht, waarna VMCE-bestuurslid Tamara Klaassen onlangs een cheque ontving van liefst 1475 euro. De gehele opbrengst gaat naar de vereniging. Dank aan alle betrokkenen! Hoog#eëerd publiek! Spiegeltje, spiegeltje aan de wand Begin december verzamelden zich zo’n veertig leden bij hotel Van der Valk in Harderwijk. Ze werden er in de watten gelegd tijdens de VMCE-Beautydag. Daar stonden zeven professionals klaar om de aanwezigen te verwennen. De leden konden hun haar laten stylen, nagels lakken, handen verzorgen of kiezen voor een heerlijke massage. En dat was nog niet alles: ook was er een high tea met bijbehorende taartjes, cakes, brownies, scones, sandwiches of hartige broodjes. Aan het einde van de middag vertrok iedereen ontspannen, opgewekt én opgeknapt naar huis. LEDENDAG ARNHEM Het Nederlands Openluchtmuseum in Arnhem is een prachtige plek waar je een mooi beeld krijgt van Nederland door de eeuwen heen. Er staan talrijke historische gebouwen, de tuinen zijn prachtig en met een ouderwets tram maak je een ritje over het landgoed. Nou kwam op 14 januari de regen met bakken naar beneden, maar dit hield liefst 140 mensen niet tegen om naar de VMCE-ledendag te komen. Ze luisterden met veel interesse naar de presentatie van de diëtisten Berber Vlieg en Rachelle Bottse. Sinds vorig jaar onderzoeken zij de mogelijke e"ecten van een dieetadvies met immuunondersteunende voeding bij onder andere volwassenen met eczeem. De VMCE volgt dit onderzoek met interesse en zal er in een later stadium meer informatie over delen. Foto: Nathan Reinds (producent Stardust International) Foto: Sebastiaan Bors Zo’n twintig paarden gelijktijdig rennend in de piste. Een clown die alle lachers op de hand kreeg. Acrobaten die hoog in de lucht hun adembenemende stunts uitvoerden. Welkom bij de jaarlijkse vrijwilligersdag op 7 januari, met als hoogtepunt een bezoek aan het Wereldkerstcircus in Koninklijk Theater Carré in Amsterdam. Nadat de vrijwilligers van de VMCE heerlijk met elkaar lunchten, gingen ze daarna naar deze prachtige en sfeervolle locatie. Het was erg leuk om weer samen te zijn en alle betrokkenen in het zonnetje te zetten. Op naar de volgende vrijwilligersdag! 26 GAAF!
GAAF! 29 Kijk mee! webinars Verspreid over het jaar brengt de VMCE vier webinars uit over eczeem, half maart was dit Eczeem en werk. De afleveringen zijn een mooie aanvulling op het informatieaanbod van de VMCE. Ze geven niet alleen feitelijke en betrouwbare informatie, maar vertellen ook meer over de psychische kant van eczeem en welke keuzes je kunt maken. Thomas Rustemeyer (Professor Dermatologie, Amsterdam UMC): “Met andere specialisten kijk ik naar de belasting van eczeempatiënten als gevolg van hun werk. Met kleine aanpassingen kan ik soms al de werkomstandigheden verbeteren. Veel eczeempatiënten vragen eigenlijk veel te veel van zichzelf omdat ze zo graag aan het werk willen blijven.” Nieuwsgiering geworden? Kijk eens op mensenarbeid.nl, dit is de site van de polikliniek Mens en Arbeid van het UMC. Astrid Smeets (Arbeidsdeskundig Bureau Radar): “Ons bureau wordt pas later ingeschakeld, als iemand een jaar arbeidsongeschikt is. Hoewel werkgevers en verzekeraars vaak tegen de kosten van de bemiddeling aanhikken, zijn de werkelijke verzuimkosten vaak hoger. Het werk van Thomas kende ik niet, maar dit is precies wat ik goed vind: tijdig beginnen met erover te praten, het multidisciplinair aanpakken en aandacht besteden aan de belasting van een werknemer.” Patrick (lid-VMCE): “Werken gee! structuur, maatschappelijke waardering en sociale contacten. Waar ik ook werk, steeds moet ik er mijn eigen weg vinden. Achteraf gezien had ik wel een ander beroep willen kiezen, maar met eczeem was dat niet mogelijk. Ik hoop dat we eczeem veel beter bespreekbaar kunnen maken met collega’s en leidinggevenden.” ECZEEM EN WERK is een aflevering uit een serie van vier webinars. Die is net als de eerste aflevering Wat is eczeem? online te bekijken. In de loop van 2023 volgen deel 3 en 4: Kinderen en eczeem en Omgaan met eczeem. De opzet is een rondetafelgesprek met deskundigen en een ervaringsdeskundige. Hou de site van de VMCE en haar sociale media in de gaten om te weten wanneer die volgende delen uitkomen. De arbeidsdermatoloog De arbeidsdeskundige De ervaringsdeskundige Meld je gratis aan op: www.vmce.nl Tekst: Dirk van der Veen GAAF! 29
GAAF! verschijnt vier keer per jaar onder verantwoording van: Vereniging voor Mensen met Constitutioneel Eczeem (VMCE) Postbus 26, 3860 AA Nijkerk Telefoon (033) 2471044 (9.00- 17.00 uur) Website: www.vmce.nl E-mail: info@vmce.nl Banknummer NL19INGB0007234132 t.n.v. VMCE Postbus 26, 3860 AA Nijkerk KvK Lelystad 40656565 De vereniging stelt zich ten doel: • het bevorderen van het welzijn van hen die constitutioneel eczeem hebben, in het bijzonder de eigen leden, en het stimuleren en ontwikkelen van activiteiten die dit welzijn kunnen bevorderen; • het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek ten aanzien van constitutioneel eczeem, de oorzaken en de behandeling. Lidmaatschap Het lidmaatschap bedraagt 27,50 euro, jeugdleden van 12 t/m 17 jaar betalen 14 euro (automatische incasso). Leden krijgen vier keer per jaar het tijdschri! GAAF!, hebben toegang tot de VMCE-hulplijn en kunnen op de website alle publicaties van de VMCE downloaden. Het lidmaatschap wordt automatisch verlengd indien niet twee maanden voor het verstrijken van het jaar is opgezegd. Opzeggen kan bij de ledenadministratie van de VMCE: ledenadministratie@vmce.nl onder vermelding van het lidnummer (zie adresdrager bij de verzonden GAAF!). Voor meer informatie, zie ook www.vmce.nl/opzeggen. Eerder verschenen nummers GAAF! Leden of sympathisanten van de VMCE ontvangen GAAF! viermaal per jaar. Eerder verschenen nummers kunnen worden nagezonden voor 3,50 euro per nummer, inclusief verzending. Aanvragen kan via info@vmce.nl. Redactie GAAF! Arnoud Kluiters (eindredacteur), Diane van Beek, Ilse Beemsterboer, Liesbeth Bos, Hanne Kause, Shirley de Koning, Jessica Lageweg-Vlot, Judith Zietsma Medewerkers Bernd Arents, Sebastiaan Bors, Nicolien Branderhorst, Hanneke Duurland, Eize Hoekstra, Tamara Klaassen, Ingrid van Lier, Nathan Reinds, Saar Rypkema, Dirk van der Veen, wildelfos Omslagfoto Saar Rypkema Redactiesecretariaat Redactie GAAF! Postbus 26 3860 AA Nijkerk gaaf@vmce.nl Advertentiebureau JN/Media Sales Jan Nieuwenhuis (0570) 516873 info@jnmediasales.nl www.jnmediasales.nl Advertenties De inhoud van geplaatste advertenties valt onder verantwoordelijkheid van de adverteerder. Opname van advertenties hoe! niet te betekenen dat de VMCE de inhoud onderschrij!. Vormgeving en productie JellMedia, Bussum Druk Control Media, Etten-Leur Bestuur VMCE Voorzitter Harm van den Oever Penningmeester Hans Roodenburg Secretaris Hanneke Duurland Algemeen bestuurslid Tamara Klaassen Algemeen bestuurslid Willem Kouwenhoven Erelid Bernd Arents Adviesraad In de Adviesraad van de VMCE hebben specialisten van verschillende vakgebieden zitting. Dr. M.S. de Bruin-Weller, voorzitter (dermatoloog) Drs. A.P.H. Jansen (allergoloog) Informatie Voor vragen over de inhoud van of voor suggesties voor GAAF! kun je mailen naar gaaf@vmce.nl. Sociale media Facebook, open groep: " https://www.facebook.com/Eczeemvereniging # Instagram: zoek op vmce $ Linkedin: zoek op vmce Donatie Steun jij de doelstelling van de VMCE en draag je de vereniging een warm hart toe? Dan kun je doneren. Dat kan via www.vmce.nl/ steun-ons. Scan de QR-code en maak jouw bedrag over. Copyright © 2023 VMCE informatie 30 GAAF!
RkJQdWJsaXNoZXIy NzkyMjk=